В такий спосіб члени Благодійного Фонду «СТОПРАК» хочуть залучитися підтримкою ЗМІ та громадськості задля громадського контролю за закупівлями життєво-необхідних препаратів для дітей,хворих на орфанні захворювання,- пише прес-служба БФ.
Благодійний фонд «СТОПРАК» захищає права дітей,хворих на орфанні захворювання,в отриманні життєво-необхідних медичних препаратів та підвищення якості їх життя. На сьогоднішній день загалом в Україні та по регіонам зокрема ситуація з доступом дітей,хворих на орфанні захворювання,є критичною. Коштів,виділених державою,а,також,з обласного та місцевих бюджетів на повне забезпечення потреби хворих препаратами не вистачає (наприклад. на забезпечення медичними препаратами дітей,хворих на муковізцидоз,у 2015 році з обласного та місцевих бюджетів було виділено 239 тис грн,що становить орієнтовно 40% від загальної потреби).
Метою заходу є оцінка ситуації щодо фінансування підтримки дітей та дорослих,які мають орфанні захворювання (кількість коштів,які виділені з обласного та районних бюджетів на підтримку орфанних хворих,кількість дітей та дорослих,які потенційно отримають лікування за ці кошти).
Участь в обговоренні візьмуть люди,які мають невиліковні захворювання,представник БФ «СТОПРАК»,представник Волинського осередку ВГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» та представник УОЗ ВОДА.
Захід відбувається в рамках проекту «Здійснення громадського контролю закупівель життєво-необхідних препаратів для дітей,хворих на орфанні захворювання,у Волинській області»,який реалізовується Благодійним Фондом «СТОПРАК» за підтримки Міжнародного Фонду «Відродження».
Дата круглого столу: 05 лютого 2016 року
Час: 12:00 год.
Локація: м. Луцьк,вул. Ковельська,2 конференц-зал «Волинь-медіа».